한국근육장애인협회는 2025년 근육장애인 전국순회 정책간담회 3차 부산지역 간담회가 지난 19일 부산유라시아플랫폼 109호에서 성황리에 개최됐다고 20일 밝혔다.

○ 이번 간담회는 “조례제정을 통한 근육장애인 권리증진”을 주제로, 신경근육장애인의 생존권 보장과 지역 맞춤형 지원 체계 마련을 위해 전문가, 당사자, 단체 관계자 등이 참여했다.

○ 발제자로는 정희경 광주대학교 교수와 이진영 강남대학교 책임연구원이 참석해 광주광역시 조례 제정 사례와 부산의 과제를 중심으로 발표했으며, 이어 근육장애인 당사자와 지역 활동가, 전문가들이 토론을 이어갔다.

○ 간담회에서는 부산지역 신경근육장애인의 실태, 복지 사각지대, 활동지원 제도의 한계, 의료 및 돌봄 연계 정책의 미비점 들이 집중 논의됐다.

○ 참석자들은 ‘조례는 선언이 아니라 실행이어야 한다’는 공감대를 형성하며 지역 조례 제정 필요성을 강조했다.

● 주최 측은 오는 24일 후속 행사로 지역간담회 평가회의를 열고, 전국 순회 간담회 성과를 점검하며 정책 제안서를 마련할 계획이다. 이를 통해 실질적인 조례 제정과 실행 가능한 정책 기반을 구축한다는 목표다.