장애를 가진 한 사람을 중심으로 그 삶을 들여다보면, 언제나 그 곁에는 가족이 있다. 특히 우리 사회에서 많은 장애인은 가족 돌봄에 전적으로 의존하며 살아가고 있다. 돌봄을 맡은 가족은 부모이기도 하고, 형제 자매나 배우자, 자녀이기도 하다. 그러나 우리는 종종 장애인 개인의 건강권에만 주목할 뿐, 그들을 돌보는 가족의 건강과 삶은 간과하곤 한다.

○ 장애인 가족의 돌봄 부담은 단지 감정적·신체적 피로를 넘어, 구조적 불평등의 문제로 연결된다. 보건복지부의 “장애인 가족 실태조사”에 따르면, 중증장애인을 돌보는 가족의 상당수는 만성질환, 우울증, 수면장애를 경험하고 있으며 특히 65세 이상, 고령 돌봄자일수록 건강 상태가 취약한 것으로 나타났다. 이들은 정기적으로 병원을 찾는 시간조차 확보하지 못하고, 자신의 질병 관리보다 돌봄을 우선시하게 된다.

○ 문제는 단지 돌봄의 양이 많아서가 아니다. 돌봄이 온전히 개인 가족의 몫으로 전가된 구조 속에서, 국가와 지역사회가 충분한 지원 역할을 하지 못하고 있기 때문이다. 주간보호시설, 단기보호, 활동지원서비스 등의 제도가 존재하지만 공급은 턱없이 부족하고, 서비스 이용 대기 기간은 길며, 행정 절차는 복잡하다. 이로 인해 많은 가족이 지속적 돌봄을 감당해야 하는 ‘보이지 않는 간병자’로 존재한다.

○ 첫째, 돌봄 가족을 위한 건강지원 프로그램이 제도화되어야 한다. 정기적인 건강검진, 심리상담, 스트레스 관리 프로그램을 제공하고 이를 공공 보건소나 지역 정신건강센터 등에서 무료로 지원할 수 있는 체계가 마련되어야 한다. 특히, 고위험군으로 분류되는 고령 돌봄자, 장기간 돌봄 제공자, 한부모 가족 등은 우선 지원 대상으로 설정해야 한다.

○ 둘째, 가족 돌봄자의 “쉼”을 보장하는 정책이 필요하다. 단기 보호시설의 확대, 가족휴식제도의 실효성 강화, 돌봄공백 시 긴급대응 서비스 구축 등을 통해 돌봄자의 소진을 방지해야 한다. 단기 보호의 경우 공급부족 문제가 심각하므로, 공공 중심의 확충과 민관 협력 모델의 도입이 요구된다.

○ 셋째, 장애인 가족이 겪는 돌봄 부담과 건강문제를 통합적으로 지원할 수 있는 지역사회 중심 통합돌봄 모델이 확대되어야 한다. 장애인과 그 가족을 하나의 단위로 바라보는 접근이 필요하며, 이를 위해 복지·보건·의료·교육·고용 부문 간 연계가 이루어져야 한다. 각 부처가 각자의 사업만을 반복하기보다는, “한 사람의 삶”을 중심에 둔 통합적 계획 수립이 요구된다.

● 마지막으로, 장애인 가족의 목소리가 정책 결정 과정에 참여할 수 있도록 보장해야 한다. 그들의 경험은 현실적인 정책을 설계하는 데 있어 가장 소중한 자산이다. 당사자와 가족, 전문가가 함께하는 지역 단위의 가족 돌봄 협의체 운영이 제도화 된다면, 정책의 실효성과 수용성 모두를 높일 수 있다. 장애인을 돌보는 가족의 건강을 지키는 일은 곧 장애인의 건강을 지키는 일이다. 이들의 부담을 사회가 나누는 것은 단지 동정이나 책임감의 문제가 아니다. 그것은 함께 사는 사회의 품격을 묻는 질문이며, 우리 모두의 미래를 위한 투자이다. 돌봄이 개인의 희생이 아닌, 공동체의 책임이 되는 사회를 향해 이제는 실질적인 변화가 요구된다.