희귀병 ‘소아조로증’을 앓고 있는 유투버 욘니(본명 홍원기)가 자기계발서 ‘늙은 스무살’을 펴내기 위해 텀블럭 크라우드 펀딩을 오는 8월 1일까지 진행한다.

○ 소아조로증은 조기 노화를 유발하는 극 희귀질환으로, 환자의 평균 수명은 13세에서 15세에 불과하다. 스무 살이 되어 20대의 삶을 살아간다는 것은 매우 드물고, 기적에 가까운 일이다. 그런 의미에서 올해 스무 살이 된 욘니는, 지금 이 순간을 살아가는 것 자체가 기적 같은 청년이다.

○ 욘니는 2017년부터 여동생 수혜 양과 함께 유투브 채널 ‘욘니와 치애’를 운영하며 병을 숨기기보다 솔직하고 유쾌하게 자신의 삶을 나눠왔다. 현재 구독자 수 180만 명을 넘어선 이 채널은 국내를 넘어 해외 전 세계에서 많은 이들의 공감과 응원을 받고 있다. 전 세계 150명에 불과한 조로증 환우 중에서도 욘니는 특별한 영향력을 지닌 존재로 자리 잡았다.

○ 자기계발서 ‘늙은 스무살’은 “지금 이 순간을 어떻게 살아낼 것인가”라는 질문을 던지는 책이다. 누구보다 빠르게 시간과 마주한 욘니가 그 시간을 견디고 사랑하며, 자신의 언어로 풀어낸 ‘시간의 기록’이 담겨 있다. 책은 가족, 병, 죽음, 우정, 성장이라는 테마를 중심으로 “어쩌면 누구보다 빨리 어른이 되어야 했던 소년이 들려주는 삶의 문장들”로 구성된다.

○ 특히 이 책의 중심에는 ‘소울메이트 프로젝트’라는 이름으로 떠난 콜롬비아 여행의 여정이 자리한다. 이는 조로증을 앓고 있는 또 다른 청년, 콜롬비아의 미겔과의 약속을 지키기 위한 여정이었다. 미겔의 건강이 악화되는 가운데, 욘니는 결심한다. ‘이번엔 내가 미겔을 만나러 가야겠다.’ 이 여정은 어쩌면 두 사람 모두에게 마지막일 수도 있는 만남이었고, ‘늙은 스무살’은 그 길 위에서 써 내려간 진심 어린 기록이다.

● <텀블벅 펀딩 바로가기 링크> https://airbridge.tumblbug.com/bla8l1