○ 한국장애인단체총연합회(상임대표 이영석)는 한국근육장애인협회, 한국루게릭병협회, 국민의힘 최보윤 의원실과 공동으로 지난 21일 서울 이룸센터에서 “진행성 신경·근육질환 당사자의 활동지원 및 가족 돌봄 부담 완화를 위한 정책토론회‘를 개최했다고 밝혔다.

○ 이번 토론회는 루게릭병, 근이영양증 등 진행성 신경·근육질환의 특성상 장시간 돌봄과 지속적인 의료 지원이 필요함에도 현행 제도의 한계로 인해 당사자와 가족에게 부담이 집중되고 있다는 문제를 진단하고 개선 방안을 모색하기 위해 마련됐다.

○ 이어 ’현행 활동지원서비스는 시간 기준으로 설계돼 질환의 진행성과 개별적 필요를 충분히 반영하지 못하고 있으며 의료와 돌봄 간 공백이 발생하고 있다‘고 설명했다. 정 교수는 대안으로 ▲24시간 활동지원 보장 ▲고난도 돌봄 가산체계 도입 ▲의료적 케어 제도화 ▲돌봄·의료·주거 연계 통합돌봄 모델 구축 등을 제시했다.

○ 정영만 사무처장은 ”동거 가족이 있다는 이유로 서비스 필요도가 충분히 반영되지 않는 구조를 개선해야 한다“며 가족에 의한 활동지원 허용 필요성을 강조했다.

○ 보건복지부 장애인서비스과 김민지 주무관은 ’현장에서 제기된 의견을 정책 검토 과정에 반영할 수 있도록 하겠다‘고 밝혔다.

● 한편, 장총련은 앞으로도 장애인 권리 보장과 가족 돌봄 부담 완화를 위한 정책 개선을 지속 추진할 계획이다.